Con un ejército de twitteros, una colombiana lucha por su vida

Hace unos días recibí el siguiente tuit:

@Natalia9177 S.O.S. No podemos permitir que la oportunidad de vida para @labuabara vuelva a desvanecerse https://t.co/Yn3Im0r2B8

— Margarita Vela (@margaritavela) octubre 3, 2014

¿Cómo así? ¿Una oportunidad de vida que puede volver a desvanecerse?

La historia me intrigó. Así que busqué a su protagonista.

Camila Abuabara, nació en Aguachica, Cesar.  Tiene 24 años y hace cinco fue diagnosticada con leucemia linfoide aguda. La historia de Camila se conoció por primera vez, en julio de hace un año, cuando subió un video a YouTube pidiendo a la Universidad Externado de Colombia que le permitiera presentar sus exámenes de derecho a distancia. Cuando la leucemia se reactivó en su cuerpo, tuvo que viajar a Bucaramanga a recibir un nuevo tratamiento de recaída y rescate. Sin embargo, en la universidad insistieron en que la carrera debía ser presencial y que Camila tenía que suspender los estudios. Junto con los seguidores que se ganó en esa primera ronda de peleas, lograron convencer a Juan Carlos Henao, rector del Externado, y pudo terminar las materias de su carrera. Ahora, para presentar los preparatorios la cosa está en veremos.

En octubre de 2013, Camila estuvo en remisión, apta para recibir un trasplante de médula. Pasó la solicitud del procedimiento a Sanitas, su Empresa Promotora de Salud. La respuesta llegó tres meses tarde, lo que ocasionó que Camila recayera. Segunda ronda de peleas. Con la presión de los usuarios cibernéticos y de las campañas lideradas por Camila, Sanitas cedió a pagar el nuevo tratamiento experimental, en el hospital MD Anderson Cancer Center, de Houston, Estados Unidos.

Cerca de su tercera remisión, necesita, con urgencia, el trasplante de médula ósea para no volver a recaer en la enfermedad. Pero Sanitas quiere que se realice en Colombia, lo que implica una serie de contratiempos que la pondrían en mayor riesgo.

Entre las trabas de la Empresa Promotora de Salud y de la Universidad Externado de Colombia, su proceso de curación se ha visto truncado. Su arma han sido las redes sociales.

Camila tiene un batallón de usuarios que presionan cada vez que aparece un nuevo atropello. Ahora, las masas volvieron a moverse, con hashtags, fotos y una petición que anda rondando por Twitter, buscando que Sanitas acepte subsidiar el trasplante de médula en el hospital MD Anderson Cancer Center, de Houston.

Hablé por skype con ella sobre su tratamiento experimental, la pelea con Sanitas, sus campañas cibernéticas, la urgencia del trasplante… y, como en toda conversación de niñas, hablamos incluso de maquillaje.

Esta es su historia.

Camila Abuabara: Hola Natalia. Perdona el retraso, me acabo de levantar.

VICE: ¿Dormiste bien?

No tanto, pero siempre es así porque como ya va terminando el ciclo, la dosis es mayor, entonces siento rebote de estómago todo el tiempo. Y con todo esto, la preocupación casi no me deja dormir.

¿Hace cuánto te diagnosticaron la leucemia?

Hace como cinco años. Lo que falta es el trasplante y ya. Terminar el tratamiento y de una el trasplante de médula.

Cuéntame la historia de la pelea con Sanitas…

Sanitas es mi EPS. A mí me iban a hacer un trasplante en Colombia, cuando estaba en remisión (lo que significa que no hay células cancerígenas en la sangre), y tenía todo estable. Le pedí a Sanitas que autorizara el trasplante. Pero, pasó un mes, dos, tres y no daban razón. Ahí fue cuando, por Twitter, acudí al ministro Alejandro Gaviria para que me ayudara. Cuando se logró la autorización fue muy tarde porque ya había recaído en la enfermedad.

Empecé a hablar del tema en las redes sociales, insistiendo en que podía encontrar un tratamiento aquí en Houston. La gente se unió y presionamos a Sanitas. Finalmente aceptaron que viniera. No es que me hicieran el favor, sino que ellos sabían que venía un proceso por haber fallado con lo del trasplante. Eso es una oportunidad de vida que no me pueden regresar, ni siquiera con todo esto, porque yo estoy en tercera recaída gracias a eso, lo que implica menos éxito con el trasplante.

El mes pasado la doctora dijo que era hora de planear el trasplante de médula. Por eso estoy peleando ahora. Porque, como el trasplante es más barato en Colombia, Sanitas quiere que me vaya para allá. Ellos dicen, “ya cumplimos con sacarla en remisión”, pero están equivocados porque me deben el trasplante completo. Fue por ellos que no pude hacerlo la primera vez. Ya es lo último.  ¿Como para qué dañar todo lo que hemos hecho si lo que falta es lo menos? No se justifica.

¿Cuáles son los riesgos de que te vengas a Colombia a hacer el trasplante?

En Colombia nunca han hecho un trasplante en un paciente que esté en tercera remisión. Allá, si en la segunda remisión uno recae, lo desahucian, como a mí. Además, ellos no saben cómo es el tratamiento experimental que yo recibo, porque solamente lo hacen aquí en Houston.

¿Cómo es ese tratamiento experimental?

Es un tratamiento de una vez por mes, en el que me aplican unos anticuerpos monoclonales todos los días, hasta el día 29.  Cargo conmigo un morral pegado a mi brazo, porque ahí es donde entra el tratamiento. Me lo quitan el día 29, descanso una semana y vuelvo.

Me hablabas de los riesgos de hacer el trasplante en Colombia…

Ah sí. También, si me voy de acá, solo tengo cuatro semanas para hacer el trasplante. Ahora no puedo esperar porque si recaigo ya no tengo ninguna salida, porque esto es lo último que hacen para salvar a una persona. Esta remisión la tengo que cuidar mucho porque es la última oportunidad.

El trasplante es la última oportunidad…

Sí, es que con el trasplante ya quedo como si estuviera curada. Cuando se termine este tratamiento, si no me hago el trasplante, recaigo.

¿Qué dice Sanitas?

Que se les agotaron los fondos y no tienen plata para mí. Les expliqué los riesgos y dejaron de contestarme. Con ellos todo ha sido por la fuerza. Cuando la gente presiona en las redes sociales, responden.

¿Qué estás haciendo en las redes?

Estamos promocionando la petición: "Carolina Buendía: Un trasplante de médula ósea para Camila Abuabara en el MD Anderson Cancer Center, para un final definitivo en su lucha contra el CANCER, y evitar una recaída posterior”, en Change.org. Recolectamos firmas que le llegan a la presidenta y al vicepresidente de Sanitas, pidiendo que me hagan el trasplante acá en Houston.

Cuéntame de Latinos Hasta la Médula.

Es una campaña que inicié cuando llegué acá, con el consulado de Colombia. Lo que pasa es que los latinos casi no donan médula en Estados Unidos, entonces, empecé a buscarlos en las universidades, escuelas e iglesias. Ya casi alcanzamos las mil personas que han donado y eso significa que son mil pacientes que pueden recibir el trasplante. Ahora estamos preparando a diez voluntarias para que nos ayuden. Lo que hacemos es que tomamos una muestra de frotis en la boca, la metemos en unas cajitas y las enviamos a la fundación Be The Match, que se encarga de hacer trasplantes.

Y de tu blog.

En él escribo de lo que me pasa en el tratamiento, de mis exámenes de médula, que son muy duros, y de todo, en general. He escrito sobre maquillaje y vestimentas, porque, cuando uno se hincha, siente que el cuerpo no es el de uno. Cosas así para las personas que están en mi misma situación.

¿Con quién vives en Houston?

Con mi mamá. Vivo en un hotel. ¡Está hecho un desorden!

¿Qué haces para distraerte?

Me la paso todo el día en el hospital. Casi no conocemos Houston.  A veces, voy a mirar maquillaje a Walgreens. Maquillarme es lo que más me gusta. Estoy aprendiendo a hacer ese sombreado que se usa ahora. Como estoy hinchada, cuando me maquillo la cara me cambia mucho. Se ven menos cachetes.

¿Y estudias?

Sí, derecho. Ya terminé todas las materias, solo me faltan los preparatorios.

¿Y puedes presentarlos desde allá?

Me faltan dos exámenes de los ordinarios, que sí puedo hacerlos a través del consulado, pero los preparatorios no, porque mi universidad es muy problemática.

¿Cuál?

El Externado.

¿Entonces te han puesto problema para los preparatorios?

Desde la enfermedad no querían que siguiera estudiando. Ellos insistían en que la carrera era presencial y decían “vaya, cúrese y vuelve”. Otra vez, con la presión que hicieron las personas en las redes, me dejaron acabar. Ahora falta ver qué va a pasar con los preparatorios.

Otra pelea más…

Sí. Esta enfermedad es como si uno tuviera un poco de limitaciones. Como si estuviera en silla de ruedas o no pudiera hablar bien. La gente lo ve a uno y es como si te rechazaran, como si creyeran que estás impedida para hacer las cosas. Pero siempre he demostrado que puedo hacer todo. Ojalá que gane esta también y ya no tenga que pelear más. Yo tengo que estar tranquila y no ponerme triste, y todo esto solo me da muchas ganas de llorar.

¿Qué has aprendido de todo esto?

Muchísimo. Que estas enfermedades, si uno las toma bien, son para aprender, de lo contrario uno se hunde en un hueco de odio y desesperación. La idea no es odiarlas, sino entender que uno va a salir de esto.

Y el mensaje para Sanitas…

Ya este es el final de todo. No dañemos todo el camino, que esto ha sido un gran esfuerzo. Y que por favor me permitan terminar bien, aquí en el MD Anderson Cancer Center.

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