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Música

Conoce al joven que usa guantes led para tratar su parálisis cerebral

La música dance puede ser buena para tu salud.
Photo via Instagram, all others courtesy the Fernandez family.

Salir de rave normalmente es visto como una escapatoria a la dura realidad de la vida diaria, pero para un adolescente de Los Ángeles, la cultura le ofrece una clase de libertad totalmente diferente. Matthew Fernández es un chico de 17 años de LA. Ama a deadmau5, salir con su hermano de 28 años, Michael, y a su hermana de 21 años, Nana, y está totalmente enamorado de la cultura de la música dance. Como cualquier otro adolescente, excepto que nació con parálisis cerebral, un desorden del movimiento que no le permite caminar, ha debilitado sus músculos y hace que el poder hablar sea una ardua tarea.

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No hay cura para la parálisis cerebral y el único tratamiento es un bombardeo sin fin de terapia física y mental. Pero Matthew ha encontrado una forma totalmente diferente de tratar su condición: guantes de raver, el arte de usar guantes con LEDs para presentar shows de luces. Y está funcionando de una forma en que nadie pensó que sería posible.

Sentado junto a Matthew y Nana entre rebanadas de pizza en mi departamento en Los Ángeles, el hermano mayor, Michael, me explica que el camino que llevó a este milagro de neón viene de 1997. "Tuvimos la noticia de que mi mamá tendría gemelos. A todos nos emocionó," comienza a contar. "Mi mamá tenía seis meses de embarazo y un día fue llevada de emergencia al hospital. El cordón umbilical se enredó en el gemelo de Matthew, Johnny, así que tuvieron que hacer una cesárea de emergencia." Los doctores trataron de salvar la vida de Matthew y Johnny, pero no tuvieron éxito. Ambos hermanos fueron pronunciados muertos al nacer.

En unas horas, los doctores fueron capaces de revivir a Matthew. Fue un milagro, claro, pero vino con un gran costo. Fue diagnosticado con parálisis cerebral por falta de oxígeno en su cerebro durante el nacimiento. Aún así, estaba con vida.

Matthew poco después de nacer en el Hospital Kaiser de Los Ángeles.

"Vivimos en el hospital, Sunset Kaiser, por casi tres meses," comenta Michael. "Tenía la mitad de tamaño de los otros bebés y lo mantuvieron en una incubadora por un largo tiempo." Tras muchos meses, Matthew fue capaz de ir a casa, junto a un gran número de tanques de oxígeno que llenaron todo un cuarto de la casa de los Fernandez.

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Los efectos en el resto de la familia fueron inmediatos. "Sentí que crecí mucho más rápido," comenta Nana. "Aunque tenía cuatro años, tenía que comprender como ponerle el oxígeno y asegurarme que Matt estuviera bien. Cuando era pequeño, le removía el oxígeno porque pensaba que le estorbaba, pero entonces ¡se ponía morado y brotaba la alarma! Mi mamá tuvo que explicarme que lo necesitaba. Nuestros padres estuvieron tan involucrados con él que tuve que crecer con lo que mi hermano mayor me enseñaba y ser madura y fuerte para Matt. Fue interesante ver como esto unió a la familia."

Michael respondió de forma diferente. "Mi papá fue sacerdote," comenta. "Creció en la religión cristiana. Recuerdo que miraba hacía arriba, tratando de hablar con Dios, preguntando, '¿Por qué tenemos que pasar por esto?' De inmediato me hice un rebelde. Me metí mucho en el graffiti. Ese era mi escape: pintar las calles. Desde los 15 hasta los 19, sólo cause desastre. Ahora que miro atrás, sé que esa fue la forma en que escapé a todo lo que no podía lidiar en esos días."

El joven Matthew.

Matthew rápidamente comenzó a mostrar signos de un espíritu indomable. "Después de como un año, comenzó a desarrollarse muy bien y se pudo librar del oxígeno", explica Michael. "Comenzó a gatear, lo que llamamos 'gateo de combate': empujaba sus codos con sus pequeñas piernas por detrás. Comenzó a hacer clases de desarrollo infantil a temprana edad. Ahí lo enseñaron a caminar con aparatos ortopédicos y aprendió lenguaje de signos."

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Al pasar los años, Matthew continúo desarrollándose a pequeños pasos. No fue hasta el 2008 que el golpeteo de la música dance hizo su camino en la historia de los Fernández. "Un día, mi primo me contó de este rave llamado Monster Massive", explica Michael. "En esos días, yo pensaba que los raves eran sólo drogas y no quise ir, pero me consiguió un boleto. Recuerdo estábamos en primera fila. No estaba emocionado; ya me quería ir. Recuerdo que caminé al mainstage y Swedish Egil estaba tocando y el bajo era… lo estaba buscando por todos lados, pensando, '¿Dónde habías estado toda mi vida?'"

La historia continúa y Michael quedó enganchado. "Me metí en el mundo de la música electrónica", comenta. "Jueves, viernes, sabado, me la pasaba en un rave, underground, mainstream, lo que fuera. Desde entonces conocí a este chico llamado Oscar que llegó con la idea de hacer un show de luces. Nos metimos con estos globos, iNovas, y comenzamos a practicar cada día y noche." Llamados Puppet Masters, o PM abreviado, el equipo comenzó como un trío de amigos que se presentaba con guantes con luces LED neón en las puntas de los dedos. Si has ido a un rave, has visto las figuras hechas por los rápidos movimientos de los dedos que hacen las personas como el equipo de PM, y Michael y sus amigos se volvieron de los mejores. La banda ahora cuenta con 65 miembros y Michael es confidente al decir que son el equipo número uno en el mundo.

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Miembros de Puppet Masters en el 2010.

En mayor parte, estas rutinas fueron algo que Michael hizo fuera de la esfera familiar. "Mis padres, sabían", explica. "Pero nunca lo discutimos a profundidad." Para cuando llegó a mitad de sus veintes, Michael había colgado los guantes para enfocarse en negocios y viajes. Pensó que sus días con ellos habían terminado, pero una interacción con Matthew estaba por cambiar todo.

"Tras dejar las fiestas todo el tiempo, recuerdo pasar por el cuarto de Matthew un día, y él estaba girando sus dedos en su iPad", comenta Michael, quien no tenía idea de que pequeño hermano tenía un interés en la cultura rave. Curioso, le preguntó, "¿Quiénes son tus favoritos en los guantes?" Matthew nombró personajes como Ice Cream Teddy, J-Blake, Gummy, Cypher, todos miembros de Puppet Masters. Michael quedó sorprendido. "¡Esos son mis hermanos!" exclamó. "¿Tu eres PM?" respondió Matthew. Él no sólo había escogido en secreto el pasatiempo de su hermano, sino que era inspirado por el grupo que él había iniciado, sin saber que su hermano estaba involucrado. Era una coincidencia de proporciones monumentales, casi divinas, y cambió a la familia Fernández para siempre.

Mientras Michael cuenta la historia, los dedos de Matthew cobran vida mientras escucha desde su silla de ruedas y toma el coraje para hablar. Sus palabras salen lentamente y ve el apoyo de su hermano. "Yo no sabía que Michael hacía eso," comenta Matthew. "No tenía idea. Sólo busqué videos en YouTube y seguí viéndolos." Para el cumpleaños 16 de Matthew, Michael le compró su primer par de guantes y lo llevó a los cuarteles del vendedor, eMazing Lights, donde pudo observar todo el equipo que alguna vez pudo soñar. Fue un momento que ninguno de los dos pensó compartir, y unió aún más a la familia tras años de batalla colectiva.

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Matthew mostrando sus habilidades en Instagram.

Los verdaderos beneficios de este pasatiempo en las condiciones de Matthew pronto se hicieron claros. "Nos hemos sentado a enseñarle nuevos movimientos y ha desarrollar sus movimientos de manos," comenta Michael. "Matthew ha obtenido amplios movimientos en sus manos que sólo la terapia física no le permitía. Más que eso, él ha desarrollado un sentido de confidencia que viene de expresarse creativamente y sumergirse en una cultura."

Hoy en día, Matthew es un auténtico raver. "Me gusta el house, dubstep, techno, trance… todo eso," comenta. "Mis artistas favoritos son deadmau5, Tchami y Skrillex." Incluso abrió un Instagram con el nombre de eMazingMatthew, donde muestra sus habilidades. En el Torneo Internacional de Gloving a inicios del año, Michael y Matthew fueron juntos. "Tuvieron a Matthew en el escenario," explica su hermano mayor. "Ya se ha hecho de toda una red en la comunidad gloving. La gente se acercaba a mi y pensé que era porque soy fundador de Puppet Masters, pero ellos me decían, '¿Tú eres el hermano de Matthew? ¿Puedo conocerlo?'"

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La familia Fernández.

Las dos décadas pasadas han sido un arduo viaje para la familia Fernández, pero ahora todo comienza a tener sentido. Aunque esta es una historia de un chico superando sus posibilidades, también es una historia de una familia que, a pesar de los momentos de diferencia, siempre se ha mantenido junta. "Después de ver su progreso con los shows de luces, me di cuenta que esa era la razón probablemente por la que comencé con esto en primer lugar", comenta Michael. "Como hermano, verlo feliz y verlo salir de su caparazón, ser más sociable, es sorprendente."

Como parte de la campaña Glove4Glove de eMazing Lights, Matthew ha surgido como un líder para promover el movimiento, como una forma en que los jóvenes con desórdenes pueden aprender a expresarse mientras desarrollan sus funciones motoras. "La terapia es aburrida", comenta Michael. "Funciona. Pero si haces que sea divertido, querrán involucrarse. Y es una forma diferente de hacerlos expresarse. ¡Puede bailar con sus manos!"

Solo falta una cosa más para cerrar el circulo: Michael, Nana y Matthew nunca han ido juntos a un rave. Una oportunidad de aparecer juntos en escenario durante un show de Kygo se fue recientemente cuando el espectaculo fue cancelado, pero no le preocupa a Matthew. Cuando le pregunté sobre sus metas en este pasatiempo, su respuesta fue simple: "Sólo quiero que mis padres estén orgullosos e ir a diferentes países y enseñarle a otros niños cómo hacerlo."

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